Mitos y leyendas

“Es preferible que los niños con PCI pesen poco y estén delgaditos para que en casa se les pueda manejar mejor”.

FALSO

Si un niño no aumenta de peso y talla de manera constante, siguiendo la curva de crecimiento que le corresponde, podría indicar que no está recibiendo todos los nutrientes que necesita, lo que puede conllevar problemas de salud en el futuro. 

Cuando la alimentación no es la adecuada, pueden aparecer problemas como:

↻
  • Menos fuerza muscular, lo que dificulta aún más el movimiento.
  • Defensas bajas, que aumentan el riesgo de infecciones.
  • Neumonías frecuentes.
  • Mayor deterioro neurológico.
  • Menor energía para moverse o jugar, lo que limita su actividad física.
  • Problemas en huesos y articulaciones.
  • Falta de vitaminas y minerales, esenciales para el cuerpo y el cerebro.
  • Úlceras en la piel, especialmente si pasa mucho tiempo en la misma posición.
  • Una calidad de vida más baja, tanto para el niño como para toda la familia.

Además, hay que tener en cuenta que los niños con PCI tienen mayor riesgo de problemas óseos

↻
Por lo que es necesario asegurar una ingesta adecuada de calcio, y no debemos olvidar que la leche es una fuente excelente de calcio. Por tanto, no hay por qué eliminar los lácteos, a no ser que exista una razón, como una alergia o una intolerancia.
“Es mejor no dar leche a los niños con PCI porque produce mucosidad”.

FALSO

Es bastante común escuchar que la leche “produce mocos”, especialmente en épocas de resfriados o cuando hay problemas respiratorios, pero no hay evidencia científica sólida que lo confirme.
 “Si el niño come poco, es porque no tiene hambre”.

FALSO

Los niños con PCI pueden tener dificultades a la hora de comer, aunque sí tengan hambre.

Esto puede deberse a varios motivos:

↻
  • Problemas para tragar (disfagia), que hacen que comer sea incómodo o incluso peligroso.
  • Alteraciones en la conducta alimentaria y en la percepción sensorial, que pueden hacer que rechacen ciertos sabores, texturas o rutinas.
  • Problemas dentales que dificultan masticar.
  • Dificultades de coordinación, que complican el acto de llevarse la comida a la boca o mantener una postura adecuada.
  • Problemas de comunicación, que les impiden expresar si tienen hambre, sed o si ya están llenos.
Además, muchos niños necesitan ayuda constante para comer y pueden tardar mucho en hacerlo. Esto puede llevar a que los cuidadores sobreestimen la cantidad que han comido, aunque en realidad no haya sido suficiente.

Se pueden realizar actividades fuera de casa con normalidad, ya que se puede llevar el alimento.

↻
Salir a pasear, ir al colegio, a natación… no tiene por qué suponer ningún problema. Por otro lado, aunque viajar puede parecer un reto, es posible. De hecho, se puede utilizar cualquier medio de transporte. Es recomendable llevar la nutrición y las provisiones necesarias, e informarse sobre cómo encontrar fórmulas nutricionales administradas por sonda en el lugar de destino.

“Con la sonda los niños no pueden llevar una vida normal”.

FALSO

Los niños que llevan sonda pueden realizar sus actividades cotidianas con normalidad, siempre que el estado de salud general lo permita. Tan solo es necesario tener cuidado de proteger la sonda y la piel que la rodea tanto como sea posible a la hora de realizar ciertas actividades. 

“La nutrición por sonda es dolorosa”.

FALSO

La colocación de sondas nasogástricas de alimentación puede ser ligeramente molesta, pero al estar colocadas, no se deben notar.

Las ostomías se colocan en el quirófano cuando el niño está anestesiado

↻
Una vez colocadas, no duelen ni molestan, y son muy discretas. Por tanto, si el niño tuviese dolor es posible que exista algún problema con la sonda y se debe consultar con el médico.

La nutrición por sonda se utiliza:

↻
Cuando el niño tiene dificultades importantes para tragar, masticar o mantener una nutrición adecuada por boca, pero, en muchos casos, la sonda solo se usa de manera temporal. Con el apoyo de profesionales (logopedas, nutricionistas, terapeutas ocupacionales), algunos niños mejoran su capacidad para alimentarse por boca. La decisión de retirar la sonda se toma con cuidado, evaluando si el niño puede mantener una nutrición adecuada sin riesgos.

“La nutrición por sonda es de por vida”.

FALSO

Muchos padres sienten miedo o tristeza cuando se les propone alimentar a su hijo o hija por sonda, pero es importante saber que no siempre es una solución definitiva.

Mitos y leyendas

“Es preferible que los niños con PCI pesen poco y estén delgaditos para que en casa se les pueda manejar mejor”.

FALSO

Si un niño no aumenta de peso y talla de manera constante, siguiendo la curva de crecimiento que le corresponde, podría indicar que no está recibiendo todos los nutrientes que necesita, lo que puede conllevar problemas de salud en el futuro. 

Cuando la alimentación no es la adecuada, pueden aparecer problemas como:

↻
  • Menos fuerza muscular, lo que dificulta aún más el movimiento.
  • Defensas bajas, que aumentan el riesgo de infecciones.
  • Neumonías frecuentes.
  • Mayor deterioro neurológico.
  • Menor energía para moverse o jugar, lo que limita su actividad física.
  • Problemas en huesos y articulaciones.
  • Falta de vitaminas y minerales, esenciales para el cuerpo y el cerebro.
  • Úlceras en la piel, especialmente si pasa mucho tiempo en la misma posición.
  • Una calidad de vida más baja, tanto para el niño como para toda la familia.
“Es mejor no dar leche a los niños con PCI porque produce mucosidad”.

FALSO

Es bastante común escuchar que la leche “produce mocos”, especialmente en épocas de resfriados o cuando hay problemas respiratorios, pero no hay evidencia científica sólida que lo confirme.

Además, hay que tener en cuenta que los niños con PCI tienen mayor riesgo de problemas óseos

↻
Por lo que es necesario asegurar una ingesta adecuada de calcio, y no debemos olvidar que la leche es una fuente excelente de calcio. Por tanto, no hay por qué eliminar los lácteos, a no ser que exista una razón, como una alergia o una intolerancia.
 “Si el niño come poco, es porque no tiene hambre”.

FALSO

Los niños con PCI pueden tener dificultades a la hora de comer, aunque sí tengan hambre.

Esto puede deberse a varios motivos:

↻
  • Problemas para tragar (disfagia), que hacen que comer sea incómodo o incluso peligroso.
  • Alteraciones en la conducta alimentaria y en la percepción sensorial, que pueden hacer que rechacen ciertos sabores, texturas o rutinas.
  • Problemas dentales que dificultan masticar.
  • Dificultades de coordinación, que complican el acto de llevarse la comida a la boca o mantener una postura adecuada.
  • Problemas de comunicación, que les impiden expresar si tienen hambre, sed o si ya están llenos.
Además, muchos niños necesitan ayuda constante para comer y pueden tardar mucho en hacerlo. Esto puede llevar a que los cuidadores sobreestimen la cantidad que han comido, aunque en realidad no haya sido suficiente.

“Con la sonda los niños no pueden llevar una vida normal”.

FALSO

Los niños que llevan sonda pueden realizar sus actividades cotidianas con normalidad, siempre que el estado de salud general lo permita. Tan solo es necesario tener cuidado de proteger la sonda y la piel que la rodea tanto como sea posible a la hora de realizar ciertas actividades. 

Se pueden realizar actividades fuera de casa con normalidad, ya que se puede llevar el alimento.

↻
Salir a pasear, ir al colegio, a natación… no tiene por qué suponer ningún problema. Por otro lado, aunque viajar puede parecer un reto, es posible. De hecho, se puede utilizar cualquier medio de transporte. Es recomendable llevar la nutrición y las provisiones necesarias, e informarse sobre cómo encontrar fórmulas nutricionales administradas por sonda en el lugar de destino.
“La nutrición por sonda es dolorosa”.

FALSO

La colocación de sondas nasogástricas de alimentación puede ser ligeramente molesta, pero al estar colocadas, no se deben notar.

Las ostomías se colocan en el quirófano cuando el niño está anestesiado

↻
Una vez colocadas, no duelen ni molestan, y son muy discretas. Por tanto, si el niño tuviese dolor es posible que exista algún problema con la sonda y se debe consultar con el médico.

“La nutrición por sonda es de por vida”.

FALSO

Muchos padres sienten miedo o tristeza cuando se les propone alimentar a su hijo o hija por sonda, pero es importante saber que no siempre es una solución definitiva.

La nutrición por sonda se utiliza:

↻
Cuando el niño tiene dificultades importantes para tragar, masticar o mantener una nutrición adecuada por boca, pero, en muchos casos, la sonda solo se usa de manera temporal. Con el apoyo de profesionales (logopedas, nutricionistas, terapeutas ocupacionales), algunos niños mejoran su capacidad para alimentarse por boca. La decisión de retirar la sonda se toma con cuidado, evaluando si el niño puede mantener una nutrición adecuada sin riesgos.