Recursos para padres/madres
Aquí encontrarás materiales que pueden ayudarte en el cuidado y acompañamiento de tu hijo o hija con parálisis cerebral infantil (PCI). Guías, cuentos y vídeos que explican de forma sencilla la nutrición por sonda y ofrecen orientación práctica y apoyo emocional para el día a día de las familias.
Recambio del botón de gastrostomía
El correcto cuidado de la sonda de gastrostomía es fundamental para mantener su buen funcionamiento y contribuir al bienestar del niño. En este vídeo se muestra de forma sencilla y visual el procedimiento de recambio del botón de gastrostomía, con explicaciones que facilitan la comprensión de cada paso. Está dirigido a madres, padres y cuidadores como apoyo a la información proporcionada por los profesionales sanitarios.
Nota: Vídeo original elaborado por la Dra. Elena Crehuá Gaudiza y publicado en el Anexo VII del Manual de Nutrición en el niño con enfermedad neurológica (Ergon, 2022). La presente versión incorpora rótulos explicativos con fines educativos para facilitar la comprensión del procedimiento.
Ref. Crehuá Gaudiza E. Recambio del botón de gastrostomía [vídeo]. En: Martínez Costa C, Crehuá Gaudiza E, Arcos Machancoses JV, eds. Manual de Nutrición en el niño con enfermedad neurológica. Barcelona: Ergon; 2022. Anexo VII, p. 226.
¿Qué es la parálisis cerebral infantil?
Comprender el diagnóstico es el primer paso para poder acompañar mejor a tu hijo o hija. Esta infografía explica de forma sencilla qué es la parálisis cerebral infantil, cuáles pueden ser sus causas y cómo puede afectar a su desarrollo. Un recurso útil para resolver dudas y compartir información con familiares y cuidadores.
¿Cómo puede afectar la parálisis cerebral al día a día?
Conocer los cuidados y apoyos que pueden necesitar algunos niños con PCI ayuda a afrontar el día a día con más confianza. Esta infografía resume de forma visual los principales tratamientos, terapias y cuidados relacionados con la movilidad, la alimentación, el crecimiento y el bienestar del niño. Un recurso práctico para familias, cuidadores y personas cercanas.
“Cuento: Lilia Rosa y una sondita muy curiosa”
Lilia Rosa es una niña curiosa que descubre qué es la nutrición por sonda y cómo puede ayudarle a crecer y recuperar fuerzas, sin dejar de disfrutar de todo lo que le gusta.
¿Por qué es útil?
Para explicar no sólo al niño/a por qué necesita una sonda para alimentarse, sino también a su entorno. Busca ayudar a normalizar la situación de una forma didáctica y entretenida.
